PROGETTO  ABA.CO

 

 

PROGETTO DI EDUCAZIONE COMPORTAMENTALE (ABA) PER SOGGETTI NELLO SPETTRO AUTISTICO

 

Premessa

Il progetto educativo e di socializzazione "ABA.CO", nasce dal lavoro e dalla forte determinazione di un gruppo di genitori di bambini ed adolescenti affetti da Disturbo dello Spettro Autistico. Il progetto è stato pensato e realizzato dalla Onlus "Genitori e Autismo", fondata nel giugno 2006 a Roma. Tale associazione persegue esclusivamente finalità  di solidarietà civile e sociale, prodigandosi nella sensibilizzazione di istituzioni pubbliche e private sul tema del recupero e dell'integrazione sociale della persona autistica.

 Essa ha agito in vari  modi: 

  • · organizzando diversi convegni sul metodo di educazione comportamentale di tipo ABA/VB (Analisi Comportamentale Applicata / Comportamento Verbale);
  • · raccogliendo più di 40.000 firme con un appello pubblico in varie piazze d'Italia;
  • · pubblicando il libro “Non Ho Parole” scritto dal Presidente Roberto Torta;
  • · partecipando ad incontri, tavoli e convegni organizzati da Province, Comuni, Regioni e Ministeri;
  • · attraverso una campagna televisiva per la raccolta fondi via SMS sulle reti Mediaset ecc.

 

Durante questi anni si è quindi diffusa anche per merito dell'associazione, la cultura del recupero della persona autistica, tanto è vero che sono nati diversi progetti educativi e di socializzazione sull'intero territorio nazionale.

Forte di questa consapevolezza, l'associazione ha provato a verificare la possibilità di realizzare un progetto parlando con le Istituzioni del territorio, trovando vivo interesse nella realtà scolastica del V Municipio (ex VII) del Comune di Roma Capitale.

Nella fattispecie, il consiglio d'Istituto dell’Istituto comprensivo “Pirotta”, a fronte della richiesta di concessione da parte dell'associazione di locali scolastici in disuso, ha accettato di concederli, per attuare la realizzazione di un progetto educativo e di socializzazione.

Il Municipio V (ex VII) di Roma Capitale, ha quindi concesso formalmente l'uso dei locali all’associazione “Genitori e Autismo Onlus”,  che ha affidato la gestione tecnico-operativa del progetto alla “Cooperativa Sociale ABA.CO”.

Il progetto educativo e di socializzazione è  stato quindi chiamato “ABA.CO”.

 

Definizione del problema

L'autismo è un distrurbo dello Spettro Autistico che si manifesta con la compromissione più o meno rilvante della gran parte delle aree di sviluppo, comportando un ritardo nella loro corretta evoluzione. Le aree maggiormente compromesse spaziano dalle abilità comunicative, sino ad arrivare a difficoltà di comprensione e di interazione sociale, quest'ultima particolarmente evidente. In molti studiosi ,nel corso degli anni, hanno apportato un contributo mediante pubblicazioni scientifiche e/o mediante saggi descrittivi del problema, che avevano come fine ultimo quello di dettagliare quanto possibile la sintomatologia dell'autismo. Tra le varie descrizioni se ne riporta una particolarmente esaustiva di  Baird et coll. che cita :

“ L’Autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri (Baird et al., 2003; Berney, 2000; Szatmari, 2003)” Questa definizione è tratta dalle Linee Guida Nazionali della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza).

Al di là di una definizione medica che può apparire in qualche modo asettica, i più recenti dati statistici confermano l’inarrestabile progressione di questa devastante malattia tra la popolazione infantile del mondo occidentale: 1 bambino colpito ogni 68 nuovi nati (Center for Disease Control, USA, 2010; http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html) ed i dati attuali sono ancora in crescita.

Nel corso degli anni le stima circa l'incidenza dell'autismo sulla popolazione italiana ha subito via via un notevole incremento, tanto da assumere, ad oggi, le  caratteristiche di una vera e propria epidemia ingravescente.

Diverse pubblicazioni scientifiche internazionali hanno dimostrato come la tempestività diagnostica possa esser inteso come un elemento imprescindibile per ottenere, in seguito ad una adeguata terapia, un maggior recupero delle abilità compromesse. Difatti oggi è già possibile ottenere una diagnosi dettagliata anche su bambini a partire dai 18 mesi di vita, spingendo così le famiglie a trovare sul territorio nazionale dei servizi rispondenti alle esigenze dei bambini. Purtoppo ciò che fornisce il territorio nazionale molto spesso risulta inadeguato o del tutto insufficiente per rispondere ai bisogni individuali sia del bambino autistico che della famiglia. Ciò che il Sistema Sanitario Nazionale eroga gratuitamente presso le ASL  o Centri convenzionati sono prevalentemente ore di neuropsicomotricità e logopedia che non forniscono il giusto supporto terapeutico a bambini affetti da autismo, tanto da risultare del tutto insufficiente.

Al contrario diversi studi hanno sottolineato come i bambini affetti da Disturbo dello Spettro Autistico necessitano di un intervento intensivo e quotidiano che permetta loro, tramite un adeguato metodo di stampo cognitivo-comportamentale, di apprendere più rapidamente ed in maniera efficace.

La letteratura scientifica internazionale afferma che:

 

•  l'A.B.A. (Applied Behaviour Analysis) è attualmente un trattamento efficace per migliorare le abilità  dei soggetti colpiti da sindrome autistica e da disturbi pervasivi dello sviluppo;
•  l'efficacia di tale terapia risulta scientificamente provata a livello internazionale tanto da essere un intervento comportamentale raccomandato dalla NIMH (National Institute of Mental Health, ente istituzionale statunitense per la Salute Mentale) per il trattamento dei soggetti autistici;

Anche in Italia la Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (SINPIA) consiglia ,nelle sue linee guida per la cura dell'autismo redatte nel maggio 2005, di ricorrere a tale approccio educativo comportamentale per i soggetti autistici così come avvalorato anche dal Ministero della Salute nelle conclusioni del Tavolo sull’Autismo tenutosi nel 2008.

Lo stesso Ministero della Salute ha pubblicato nell’ottobre 2011 le Linee Guida “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, consultabili presso il sito internet www.snlg-iss.it, dove viene riportato quanto segue:

Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico.”

Da ultimo anche l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato (gennaio 2012) le linee guida per l’Autismo affermando in modo definitivo che l’intervento comportamentale di tipo A.B.A. è l’ unico a fornire risultati scientificamente provati: Tra questi programmi i più studiati sono quelli basati sull'analisi comportamentale applicata (ABA, Applied behaviour analysis), che può migliorare il quoziente intellettivo, il linguaggio e i comportamenti adattativi, cioè le abilità necessarie per la vita quotidiana”.

Attualemte tale metodo ,pur riconosciuto come metodo più efficace, è attualmente interamente a carico delle famiglie perchè privato. Inoltre sull'intero territorio nazionale le famiglie non sempre riescono a trovare delle risposte adeguate per i loro bambini, vale a dire Centri che erogano un servizio rispondente alle esigenze personali e che utilizzano un modello d'intervento di stampo cognitivo-comportamentale. Pertanto le famiglie spesso si trovano disinformate ed abbandonate con questo problema, senza riuscire ad ottenere realmente nulla che possa aiutare adeguatamente il proprio bambino.

Alla luce di ciò , il centro “ABA.CO” si propone come una guida per tutte quelle famiglie che necessitano di informazioni e di strumenti adeguati per aiutare al meglio i propri figli.  Il Centro si prefigge anche di affrontare un problema di continuità terapeutica per i bambini che hanno raggiunto i 12 anni di età. Difatti molte famiglie con figli in età adolescenziale vengono abbandonate senza ricevere un’adeguata offerta formativa e senza alcuna forma di continuità metodologica rispondente al metodo ABA-VB. Questo fa si che i bambini apprendano e raggiungano degli obiettivi evolutivi  sino al compimento dei 12-13 anni di vita, per poi arrestarsi e non progredire ulteriormente. Da un punto di vista clinico ciò è invalidante poiché ai ragazzi viene negata la possibilità di crescere e di realizzare il personale progetto di vita, che si propone di rispondere alle esigenze espresse dall’adolescente nonché futuro adulto. Inoltre si limiterebbe anche il diritto a vivere una vita autonoma e meno assistenziale.

Pertanto il Centro ABA.CO promuove e garantisce la continuità metodologica grazie all’apertura di un ulteriore centro “Learning school” destinato ad adolescenti di età compresa tra i 12 ed i 18 anni. I ragazzi compiuti i 12 anni di età, seguiranno un percorso graduale che fungerà da ponte dal vecchio al nuovo centro, al fine di agevolare e rendere meno traumatico il passaggio e l’inserimento presso la nuova struttura. In quest’ultima gli adolescenti realizzeranno il personale progetto di vita ed acquisiranno tutte quelle abilità personali ed occupazionali, necessarie per l’ inserimento sociale e lavorativo. 

 

 

Scopo generale

Il Centro ha come obiettivo  quello di fornire un supporto multidimensionale rispondente ai bisogni sia della famiglia che del bambino. Ricorrendo al modello d'intervento ABA-VB di impronta cognitivo-comportamentale, il Centro si prefigge di incrementare le abilità deficitarie del bambino ed al contempo di intervenire nei contesti di vita, garantendo una continuità e coerenza metodologica. Difatti il progetto trova il suo fondamento in una triade imprescindibile vale a dire Centro-scuola-casa, poichè rappresentano i contesti di vita e di apprendimento per il bambino. Difatti il progetto prevede che il bambino venga seguito al Centro, a Casa e scuola da professionisti altamente specializzati nel metodo ABA-VB, garantendo così una continuità d'apprendimento nei vari ambienti ma sopratutto un modus operandi che sia condivisibile da tutti coloro che quotidianamente si rapportano con il bambino.

 

Beneficiari dell'intervento

Il progetto Aba.co è rivolto a bambini affetti da Disturbo dello Spettro Autistico nella fascia di età compresa tra i 18 mesi ed i 12 anni di vita, con la possibilità di presa in carico sino a 24 utenti.

 

Modello d'intervento

Ingresso al Centro

Al fine di ottenere dati significativi per stilare un progetto educativo individualizzato, all'ingresso al Centro i bambini  verranno osservati nei momenti ludici ed esaminati mediante valutazione strumentale (ABLLS-R o VB-MAP) al fine di delineare il globale quadro evolutivo. Ottenute tutte le informazioni rilevanti, ed in seguito ad un colloquio con i genitori, il Supervisore clinico delinea il progetto educativo individualizzato rispondente ai bisogni personali.

Il Supervisore clinico stila il programma d'intervento prendendo in esame  specifiche strategie educative rispondenti ai bisogni personali, che hanno come fine ultimo quello di favorie l'apprendimento del bambino. Le strategie prese in considerazione sono riconducibili ai vari contesti d'intervento come:

-          Setting: l’adattamento dell’ambiente attraverso la strutturazione spazio-temporale, la prevedibilità nel tempo, la chiarificazione del compito e delle richieste, al fine di diminuire i problemi comportamentali e predisporre le condizioni di apprendimento;

-          Programmi d'intervento: lo sviluppo di programmi individuali mirati al raggiungimento di obiettivi concreti e controllabili nelle aree funzionali e di sviluppo (imitazione, percezione, motricità globale, comprensione verbale, motricità fine, coordinamento oculo-manuale, area cognitiva e cognitiva-verbale) ;

-          Promozione della comunicazione: insegnamento di strategie di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) mediante PECS, linguaggio dei segni, trascrizione di parole, etc. Tale insegnamento avviene in seguito ad una valutazione specifica ed informale del linguaggio;

-          Attività sociali: insegnamento graduale, sulla base di una valutazione individuale informale dei livelli di sviluppo delle abilità sociali, delle competenze sociali che porteranno il bambino ad apprezzare le relazioni con le altre persone. Si inizia a verificare ed a lavorare gradualmente, nel rispetto delle difficoltà individuali,  sulla tolleranza della prossimità e del contatto con le altre persone;

-          Incremento interessi ludici: aumentare gli interessi ludici del bambino, propronendo l'apprendimento di nuovi giochi seguendo i dettami metodologici ABA-VB e svolgendo attività di piccolo gruppo e/o gioco parallelo;

-          Gestione tempo libero: si insegna la scansione della giornata (lavoro-riposo), e l'associazione di determinate attività con i corrispettivi luoghi.  Si valutano poi le abilità del bambino in momenti di gioco libero individuale (colorare, puzzle, musica, videocassette o televisione, sfogliare o leggere libri ecc;) e di gioco condiviso (giochi di società strutturati: carte, giochi di gruppo, palla) , e si lavora sulla durata dello span attentivo e sull'autogratificazione nell'apprezzare l’attività come divertente.

-          Autonomia personale: indispensabile l’insegnamento delle autonomie personali (pulizia personale e uso della toilette, uso delle posate e comportamento a tavola, vestirsi e svestirsi) attraverso la scomposizione del compito  (task analysis), l’identificazione delle difficoltà individuali specifiche per svolgere il compito e la generalizzazione delle competenze acquisite in ambiente naturale;

 

Organizzazione

Il Centro prevede l'aperturadal lunedì al venerdì dalle ore 8:30 alle 18:30. La fascia oraria mattutina sarà dedicata ai bambini dai 18 mesi ai 5 anni mentre quella pomeridiana ai bambini dai 6 ai 12 anni. La giornata al centro sarà suddivisa in 4 fascie orarie due mattutine e due pomeridiane. Ciascuna fascia oraria è composta da 2 ore d'intervento sul bambino, garantendo un rapporto one-to-one con i terapisti. Ciascuna delle 4 fascie orarie può contenere al massimo 6 bambini per un totale di 24  utenti giornalieri. Quindi ci saranno 6 terapisti per 6 bambini, per ciascuna fascia oraria.

Le due ore di terapia one-to-one saranno del tutto personalizzate e rispondenti ai bisogni individuali. L'intervento mira a sviluppare tutte le sfere evolutive tra cui quella ludica, incrementandone gli interessi e realizzando dei momenti di piccolo gruppo con gli utenti del centro.  

Il progetto “ABA.CO” propone il suo intervento educativo non solo al Centro, ma bensì in altri contesti di vita fondamentali per lo sviluppo del bambino come la scuola e casa, fornendo così un servizio educativo integrato. La triade  centro-scuola-casa,  permette la realizzazione di una rete sinergica e quindi un raccordo tra tutte le figure che si rapportano con  il bambino. Da una  una rete educativa solida si possono ottenere una molteplicità di benefici quali: garantire una continuità metodologica nell'acquisizione dei contenuti, una coerenza d'intervento nella gestione di situazioni problematiche ed un supporto sul raggiungimento delle autonomie personali.

 

Coinvolgimento della famiglia

La famiglia sarà coinvolta attivamente ed informata costantemente sulle attività svolte dal proprio figlio. Sarà invitata a presenziare nei momenti di gioco, osservando e provando brevi sessioni ludiche. Ciò avrà lo scopo di incentivare i genitori  a replicare dei momenti di gioco a casa con il proprio bambino,  preservando così una coerenza metodologica. Inoltre ai genitori verranno consegnati dei supporti audiovisivi relativi alle terapie svolte dal proprio figlio, al fine di mantenere sempre attivo lo scambio di informazioni.

 

Coinvolgimento dei fratelli

Il progetto prevede dei momenti  di coinvolgimento ludico con i fratelli dei bambini autisitici che frequentano il centro. Ciò avrà lo scopo di insegnare ai fratelli le modalità più adeguate per avvicinare e coinvolgere il proprio fratellino in un gioco. Questo training ludico, per i fratelli, assumerà le sembianze di un apprendimento incidentale e non accademico, poichè entrambi dovranno trarre piacere dallo stare assieme e dal gioco che in quel momento condividono. 

Fornendo degli strumenti comunicativi adeguati a tutti i componenti della famiglia ,gli utenti che frequentano il centro potranno trarne benefico apprendendo più rapidamente gli obiettivi evolutivi prefissati.

 

 

Supporto psicologico

Famiglie

Le famiglie spesso non vengono supportate adeguatamente e vengono lasciate da sole ad affrontare quotidianamente il problema dei propri figli. Pertanto il progetto fornisce un supporto di parent training per tutte le famiglie che intraprendono un percorso all'interno del Centro. Il supporto psicologico avrà la durata di 6 mesi con un incontro a cadenza mensile della durata di 1 ora circa. In aggiunta a ciò sarà previsto un incontro individuale al fine di fornire uno spazio di ascolto attivo. Questi incontri saranno fissati durante le ore in cui il bambino è impegnato nelle attività di apprendimento al Centro, in modo tale da facilitare l'organizzazione familiare.

 

 Tutor

Il progetto prevede un intervento di prevenzione psicologica nei riguardi dei tutor che quotidianamente si trovano a lavorare con la disabilità e con i suoi effetti collaterali. Al fine quindi di preservare lo stato psico-fisico degli operatori da eventuali problematiche legate alla gestione dello stress e del burnout, sono stati previsti degli incontri di gruppo a cadenza mensile da parte di personale altamente specializzato (Psicoterapeuti). In questo modo attuando un piano di prevenzione psicologica nei riguardi dei tutor, si migliora anche la qualità dell'intervento erogato sul bambino.

 

Servizi erogati

Il progetto “ABA.CO” prevede l'erogazione di corsi di formazione annuali rivolto alle scuole, al fine di fornire a tutte le figure educative che si relazionano costantemente con il bambino, gli strumenti più efficaci per favorie l'apprendimento e l'adattamento all'interno del contesto sociale.  Tali corsi saranno fissati all'inizio di ogni anno accademico (prevedibilmente ad ottobre) e sarà destinato a tutte le figure scolastiche che lavorano con i bambini seguiti dal progetto.

Il centro “ABA.CO” prevede anche dei corsi di formazione periodici rivolti a terapisti Junior e senior che operano nell'ambito dell'Autismo. 

 

Progettazione operativa (budget)

 

 

Risultati attesi

Il miglioramento della qualità di vita dei bambini con autismo.

Il miglioramento dell’immagine del bambino con autismo come persona educabile.

Il miglioramento soggettivo della qualità di vita del bambino (maggiore serenità) attraverso la gestione e/o l’estinzione dei problemi di comportamento.

Incremento dell’autostima del bambino mediante il successo raggiunto in compiti adeguati all’età di sviluppo e alle predisposizioni individuali.

Il miglioramento oggettivo della sua qualità di vita ( maggiore competenza)  attraverso:

-          il miglioramento delle prestazioni nelle aree di sviluppo (imitazione, percezione, motricità globale, motricità fine, coordinamento occhio-mano, prestazioni cognitive, abilità cognitive);

-          Aumento dell’autonomia personale;

-          incremento delle capacità linguistiche, comunicative e sociali;

-          la preparazione ad una vita adulta indipendente nei limiti delle possibilità individuali.

La sede del progetto ABA.CO è in Via Vincenzo Manzini 45, 00173 Roma.
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